Patientenregister

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen sammelt medizinische Informationen über Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit. Zum Beispiel sammelt das Register Informationen über Menschen, die von spinaler Muskelatrophie oder Duchenne-Muskeldystrophie betroffen sind.

Die gesammelten Informationen helfen diese Erkrankungen besser zu verstehen und die Wirkung von Therapien zu untersuchen. Ein wichtiges Ziel des Registers ist es, dass Patienten und Patientinnen an Studien zu neuen Therapien teilnehmen können. Das Register hilft, die für eine Studie in Frage kommenden Personen rasch zu finden, sie zu informieren, und ihre Teilnahme zu ermöglichen. 

Das Register wird von einer Gruppe von spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz geführt. Die Teilnahme für Patienten und Patientinnen ist freiwillig. Die gesammelten medizinischen Informationen werden in einer gesicherten Datenbank der Universität Bern gespeichert. 

Das Register unterstützt die Erforschung neuromuskulärer Krankheiten. Es fördert den Austausch von Wissen zwischen den behandelnden Ärzten und Ärztinnen, den Forschenden und den Gesundheitsbehörden. Das Ziel ist die Versorgung und das Wohlbefinden von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu verbessern.

Man findet mehr Informationen unter www.swiss-reg-nmd.ch 

Kontakt:

Swiss-Reg-NMD
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Mittelstrasse 43
3012 Bern

E-Mail: swiss-reg-nmd(at)ispm.unibe.ch


Internationale Register

Für sehr seltene Krankheiten sind internationale Register sinnvoller, weil die Anzahl Patienten in einem Land sehr gering ist. Hier ist eine Liste international geführten Patientenregister:

Kongenitale Muskeldystrophien (CMD, auch kongenitale Myopathien, myasthenes Syndrom u.A.)

Morbus Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Hereditäre Einschlusskörper Myopathie (HIBM/GNE, DMRV, QSM, Nonaka Myopathy, IBM Type 2)

LGMD 2A (Calpainopathie)

LGMD 2B (Dysferlinopathie, Miyoshi-Myopathie)

LGMD 2K, 2M, 2N, 2O (siehe CMD)

FKRP Myopathien: LGMD 2I, Kongenitale Muskeldystrophie 1C (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS).

Myotone Dystrophie Typ 1 und 2

Myotubuläre und zentronukleäre Myopathie (MTM, CNM)

Global registry of ColVI-related dystrophies: ColVI-Dystrophien, auf Englsich, Französisch und Italienisch