Infos über Muskelkrankheiten

Orphanet
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

Patientenorganisationen

Patientenorganisationen leisten eine enorm wichtige soziale Unterstützung für beteiligte Familien, in Form von finanziellen Beiträgen für Hilfsgeräte, Reisen zu spezialisierten Zentren, Ferienlager für die Kinder; aber auch durch Information, Selbsthilfegruppen, Zugang zu Therapien usw. Manche dieser Organisationen im Ausland finanzieren auch die Forschung.

Schweiz
Schweizerische Muskelgesellschaft 
Association Suisse Romande Intervenant contre les maladies musculaires (ASRIMM)
Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana
ProRaris
MaRaVal
Progena Swiss Duchenne Foundation

Ausland
Association Française contre les Myopathies
Muscular Dystrophy UK
Muscular Dystrophy Association 
Cure CMD 
Cure Duchenne 
Foundation to Eradicate Duchenne
Parent Project Muscular Dystroohy USA 
Coalition to Cure Calpain 3 
Jain Foundation 
Cure SMA
Fondazione Telethon

Firmen

Santhera Pharmaceuticals
Sarepta Therapeutics
ReveraGen
Sanofi Genzyme
PTC Therapeutics
Avexis
Roche
Biogen
Pfizer
Catabasis
Audentes Therapeutics
Polyneuron Pharmaceuticals

Internationale Netzwerke

TREAT-NMD
ENMC  
Rare best practices 
Neuromics
RD-Connect
EURORDIS
EPIRARE
IRDiRC
Conect for Children
Share for Rare