Informazioni sulle miopatie

Orphanet
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Informazioni sulla CMT per i pazienti e per i medici

Organizzazioni dei pazienti

Le organizzazioni dei pazienti sono di enorme importanza per il sostegno socilae ed economico delle famiglie colpite da miopatie. Esse apportano aiuti concreti, per esempio sotto forma di contributi finanziari per l'acquisto di materiale ausiliario e per viaggi verso centri specializzati, ma anche mediante l'organizzazione di campi estivi per i bambini e di giornate informative, la formazione di gruppi aiuto-aiuto, la facilitazione all'accesso a terapie ecc. Alcune di queste organizzazioni estere finanziano anche la ricerca.

Svizzera
Schweizer Muskelgesellschaft
Association Suisse Romande Intervernant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
ProRaris
MaRaVal
Progena Swiss Duchenne Foundation
GBS und CIPD Initiative​​​​​​​

Estero
Association Française contre les Myopathies
Muscular Dystrophy UK
Muscular Dystrophy Association
Cure CMD
Cure Duchenne
Foundation to Eradicate Duchenne
Parent Project Muscular Dystrophy USA
Coalition to Cure Calpain 3
Jain Foundation
Cure SMA
Fondazione Telethon
The European Charcot-Marie-Tooth Federation
​​​​​​​Associazione ACMT-Rete​​​​​​​

Ditte farmaceutiche

Santhera Pharmaceuticals
Sarepta Therapeutics
ReveraGen
Sanofi Genzyme
PTC Therapeutics
Avexis
Roche
Biogen
Pfizer
Catabasis
Audentes Therapeutics
Polyneuron Pharmaceuticals

Reti internazionali

TREAT-NMD 
ENMC  
Rare best practices 
Neuromics 
RD-Connect 
EURORDIS 
EPIRARE 
IRDiRC
Conect for Children
Share for Rare