Presidente

Lic. iur. Alain Pfulg, avvocato, Berna
 

Presidente onorario e membro fondatore

Dr. hc Jacques Rognon, ex direttore generale ENSA, Colombier/NE

Vicepresidente

Prof. Markus A. Rüegg, Universität Basel

Membri

Didier Berberat, ex Consigliere di Stato, La Chaux-de-Fonds

Christine de Kalbermatten, presidente Association MaRaVal – maladies rares valais, Sion

Dr. Nicole Gusset, presidente Schweizerische Muskelgesellschaft, Zürich

Hanspeter Hagnauer, cassiere, dipl. funzionario di banca, Häfelfingen

Prof. em. Nicolas Mermod, Lausanne

Paola Ricci, ex Partner Ares Life Sciences SA, Luins (VD)

Prof. Sandro Rusconi, emerito Università di Friburgo, Arosio

Sasha Stegmann, Brügg

Anna Maria Sury, delegata Telethon, Muralto

Prof. Dr.med. George Thalmann, Wohlen

Daniel Wiedmer, lic. iur., avvocato, Murten-Attalens

Laurent van Gunten, membro Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies, Neuchâtel