Trasmissione Santémedia del 29 aprile 2016 (solo in tedesco)

Quando, nel 1982, Monique e Jacques Rognon (al tempo residenti a Münchenbuchsee), scoprono che i loro due figli soffrono di miopatia, rimangono disorientati. Non hanno mai sentito parlare di questa malattia. Quindi si rivolgono all’Associazione Svizzera Romanda contro la Miopatia (ASRM*), creata nel 1977 dietro il caloroso invito di 5 malati e di un genitore di una bambina malata. A quel tempo la miopatia era una malattia praticamente sconosciuta. Raccolgono informazioni sullo stato della ricerca in Svizzera e nel mondo: è ancora allo stato embrionale. Monique Rognon diventa membro attivo dell’ASRM con la mansione di segretaria volontaria dell’allora presidente André Torchio, membro fondatore. In seguito, su consiglio di Jean-Paul Rivier, nuovo presidente, i coniugi Rognon si mettono in contatto con il Professor Bernard Fulpius, del Reparto di biochimica dell’Università di Ginevra. Quest’ultimo li invita a creare una Fondazione per la ricerca in Svizzera e promette loro il suo aiuto. Vengono redatti gli statuti, si cercano i membri fondatori e viene costituito un Consiglio di Fondazione rappresentativo e un Consiglio scientifico di valore. Per dimostrare il forte legame esistente tra la ricerca e il sociale, nonché per creare un’unica Fondazione per la ricerca a livello nazionale, si decide che le due associazioni di genitori che si occupano del sociale daranno vita alla nuova Fondazione, ossia: L’Associazione Svizzera Romanda contro la Miopatia (ASRM) e la Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK). Ciascuna associazione versa metà del capitale della Fondazione che ammonta a 40'000 franchi. L’ASRM ha raccolto il proprio contributo finanziario grazie alla vendita di cartoline disegnate dai bambini malati. Finalmente tutto è pronto per la creazione della Fondazione. Il 30 maggio 1985, sotto la presidenza di Jean-Paul Rivier, nasce la Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari. Sarà presentata al mondo politico e medico il 17 ottobre 1985.

*Oggi l’Associazione si chiama "Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires" (ASRIMM)