Président

Lic. iur. Alain Pfulg, avocat, Berne
 

Président d'honneur et membre fondateur

Dr. hc Jacques Rognon, anc. administrateur-délégué ENSA, Colombier/NE
 

Vice-Président

Prof. Markus A. Rüegg, Universität Basel

Membres

Didier Berberat, anc. Conseiller aux Etats, La Chaux-de-Fonds 

Christine de Kalbermatten, Directrice et fondatrice de l'association MaRaVal – maladies rares valais, Sion

Dr Nicole Gusset, Présidente Schweizerische Muskelgesellschaft, Zürich

Hanspeter Hagnauer, caissier, Dipl. employé de banque, Häfelfingen

Prof. em. Nicolas Mermod, St-Sulpice

Paola Ricci, anc. Partner Ares Life Sciences SA, Luins (VD)

Prof. ém. Sandro Rusconi, Université de Fribourg, Arosio

Sacha Stegmann, Brügg

Anna Maria Sury, déléguée Telethon, Muralto

Prof. Dr med. George Thalmann, Wohlen

Laurent van Gunten, membre Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies, Neuchâtel