Ausruhen kann man später.
JACQUES ROGNON, GRÜNDER UND EHRENPRÄSIDENT
1982 erhielten wir die erschütternde Diagnose, dass unsere beiden Söhne an der Becker-Muskeldystrophie litten – einer milderen Form der Duchenne-Dystrophie. Schnell stellten wir fest, dass die wissenschaftliche Forschung auf diesem Gebiet zu jener Zeit noch kaum entwickelt war. Gemeinsam mit einigen Freunden beschlossen meine Frau und ich daher, die Schweizerische Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten ins Leben zu rufen. Unser erster Schritt war die Gründung eines leistungsfähigen Stiftungsrats. Dafür konnten wir angesehene Vertreter aus Wissenschaft, Wirtschaft und Politik aus allen drei Sprachregionen der Schweiz gewinnen. Im Mai 1985 fand die erste Sitzung des Stiftungsrats statt. Die Stiftung verfolgt das Ziel, die wissenschaftliche Forschung zu den Muskelkrankheiten in der Schweiz gezielt zu fördern. Zu diesem Zweck vergibt sie Stipendien an Forschende, die sich mit diesen Erkrankungen befassen, und koordiniert ihre Aktivitäten mit internationalen Organisationen, die ähnliche Bestrebungen verfolgen.
Dr. h.c. Jacques Rognon, Gründer
Mit einem Kapital von 40.000 Franken gestartet, gelang es der FSRMM schnell, ihre Einnahmequellen zu erweitern: Neben privaten Spendern erwies sich die Gründung des Telethon in der Westschweiz ab 1988 als sehr vorteilhaft, da die Hälfte der wachsenden Einnahmen für die Unterstützung von Betroffenen und die andere Hälfte für die Forschung bestimmt war. In der Folge diversifizierte die FSRMM ihre Einnahmequellen weiter, indem sie Gesuche an Stiftungen richtete – vor allem in der Deutschschweiz. Darüber hinaus wurde sie als Erbin eines grossen Vermögens eingesetzt, das zwar unveräusserlich ist, aber der Stiftung einen beträchtlichen Ertrag sichert. Im Laufe der Jahre hat sich die FSRMM zu einem wichtigen Akteur im Bereich der Muskelerkrankungen entwickelt. Sie unterstützt jährlich zwischen vier und sieben Projekte und wendet dafür rund 1 Million Schweizer Franken auf. Seit ihrer Gründung wurden nicht weniger als 207 Projekte von 103 Forschern und Forscherinnen mit einer Gesamtsumme von 34 Millionen finanziert.
Alain Pfulg, Präsident der Stiftung