En 1982, nous avons appris que nos deux garçons souffraient de la dystrophie de Becker, une forme atténuée de celle de Duchenne. Constatant que la recherche était très peu développée à cette époque nous avons décidé, ma femme et moi, avec l’aide de quelques amis, de créer la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires. Notre première action fut de former un Conseil de fondation efficace. Nous avons trouvé des représentants du monde scientifique, économique et politique de haut rang dans les trois régions linguistiques du pays. La première séance du Conseil de fondation a eu lieu en mai 1985. La Fondation a pour but de promouvoir en Suisse la recherche scientifique sur les maladies musculaires. A cette fin, elle décerne des bourses à des chercheurs travaillant dans ce domaine. La Fondation coordonne ses efforts avec ceux d‘organismes étrangers poursuivant le même but.
Dr h.c. Jacques Rognon, fondateur
Parti avec un capital de 40‘000 francs, la FSRMM a rapidement réussi à étoffer ses sources de revenus : Outre les donateurs privés, la création du Téléthon en suisse romande dès 1988 s’est avérée très bénéfique, la moitié des recettes croissantes étant destinés au soutien des personnes malades et pour l’autre moitié à la recherche. Par la suite, la FSRMM a encore diversifié ses sources de revenus en adressant des requêtes auprès de fondations – Suisse alémaniques en particulier. En outre, elle a été institué héritière d’une importante fortune, qui bien qu’inaliénable, assure un rendement appréciable à disposition de la fondation. Au fil des ans, la FSRMM est devenue un acteur de premier plan dans le domaine des maladies musculaires. Elle soutient entre quatre à sept projets par an et y consacre environ 1 million de francs suisses. Depuis sa création, pas moins de 207 projets de 103 chercheurs et chercheuses ont été financés pour un montant total de 34 millions.
Alain Pfulg, Président de la Fondation