Nel 1982 abbiamo appreso che entrambi i nostri figli erano affetti da distrofia muscolare di Becker, una forma più lieve della distrofia muscolare di Duchenne. Poiché in quegli anni la ricerca in questo ambito era ancora agli inizi, mia moglie ed io, con l’aiuto di alcuni amici, decidemmo di creare la Fondazione Svizzera per la Ricerca sulle Malattie Muscolari. Il nostro primo passo fu costituire un Consiglio di fondazione solido ed efficiente. Vi entrarono personalità di spicco del mondo scientifico, economico e politico provenienti dalle tre regioni linguistiche del Paese. La prima riunione del Consiglio di fondazione si svolse nel maggio del 1985. La missione della Fondazione è promuovere in Svizzera la ricerca scientifica sulle malattie muscolari, sostenendo ricercatori e ricercatrici attraverso borse di studio dedicate. Inoltre, la Fondazione coordina i propri sforzi con quelli di associazioni estere che perseguono gli stessi obiettivi, rafforzando così la rete internazionale della ricerca.
Dr. h.c. Jacques Rognon, fondatore
Partita con un capitale iniziale di soli 40'000 franchi, la FSRMM è riuscita in breve tempo ad ampliare le proprie fonti di finanziamento. Oltre al contributo dei donatori privati, un ruolo decisivo è stato svolto dalla creazione del Telethon nella Svizzera romanda nel 1988: metà dei proventi in costante crescita veniva infatti destinata al sostegno dei malati e l’altra metà alla ricerca. Negli anni successivi, la Fondazione ha diversificato ulteriormente le proprie entrate, presentando richieste di sostegno anche ad altre fondazioni, in particolare della Svizzera tedesca. Inoltre, ha ricevuto in eredità un importante patrimonio che, pur essendo inalienabile, garantisce un rendimento stabile e significativo. Grazie a queste risorse, la FSRMM è diventata un attore di primo piano nella ricerca sulle malattie muscolari: sostiene ogni anno da quattro a sette progetti, investendo complessivamente circa 1 milione di franchi svizzeri. Dalla sua creazione, ha già finanziato 207 progetti di 103 ricercatori e ricercatrici, per un totale di 34 milioni di franchi.
Alain Pfulg, presidente della Fondazione