Sendung Santémedia 29. April 2016

Als im Jahre 1982 Monique und Jacques Rognon, damals wohnhaft in Münchenbuchsee, erfuhren, dass ihre 2 Kinder an Myopathie leiden, sind sie aus den Fugen geraten. Sie hatten noch nie etwas von dieser Krankheit gehört. Sie sind mit der Vereinigung gegen Myopathie (ASRM*) der französischen Schweiz in Verbindung getreten, welche 1977 auf Veranlassung von 5 erkrankten Personen und eines Verwandten eines kranken Kindes gegründet wurde. Die Myopathie war damals eine praktisch unbekannte Krankheit. Sie erkundigten sich über den Stand der Forschung auf diesem Gebiet in der Schweiz und in der Welt. Diese befand sich noch im Anfangsstadium. Monique Rognon engagiert sich aktiv in der ASRM indem sie unentgeltlich im Sekretariat als Beistand des damaligen Präsidenten und Gründungsmitglied, Herr André Torchio tätig wurde. In der Folge, auf Rat von Herrn Jean-Paul Rivier, dem neuen Präsidenten, nahm das Ehepaar Rognon Kontakt  mit Professor Bernard Fulpius der Biochemie Abteilung der Universität Genf auf. Letzterer ermutigte sie in der Schweiz eine Stiftung für die Erforschung der Krankheit zu gründen und sicherte ihnen seine Unterstützung zu. Es wurden Stiftungsstatuten erfasst, Gründungsmitglieder gesucht, ein Stiftungsrat und ein Wissenschaftsrat ernannt. Um enge Bande zwischen Forschung und Sozialem unter Beweis zu stellen und die Gründung der Stiftung auf nationaler Ebene zu schaffen, wurde beschlossen, dass die beiden Elternverbände, die sich um soziale Belange kümmerten, Mitbegründer der neuen Stiftung werden sollen, nämlich: L’Association Suisse Romande contre la Myopathie (ASRM) und die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkrankheiten (SGMK). Das Aktienkapital von CHF 40'000 wird je zur Hälfte einbezahlt. Die ASRM hat ihren finanziellen Beitrag dank des Verkaufs von Postkarten zusammengetragen, welche von kranken Kindern gezeichnet wurden. Am Ende war alles bereit zur Gründung der Stiftung. Unter der Leitung von Herrn Jean-Paul Rivier wurde die Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten am 30. Mai 1985 gegründet. Sie wurde in politischen und medizinischen Kreisen am 17. Oktober 1985 vorgestellt.

* Heute heisst die Vereinigung "Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires" (ASRIMM)