Teilnahme an Dachverbände

Die Stiftung ist Mitglied von anderen Dachverbänden, die verwandte Ziele verfolgen, damit im Kampf gegen die Muskelkrankheiten zusammen mehr erreicht werden kann.

ProRaris
In der Schweiz gibt es rund 100 Organisationen für Patienten mit seltenen Erkrankungen und eine Vielzahl isolierter Kranker, für die keine Organisation existiert. Jede Patientenorganisation vertritt bestimmte Pathologien und verfügt über umfassende und wertvolle Informationen und kennt die Probleme ihrer Mitglieder genau. ProRaris wurde 2010 gegründet als Dachorganisation, die die gemeinsamen Interessen aller Patienten mit seltenen Krankheiten vertritt, zum Beispiel in der Öffentlichkeitsarbeit, in der Politik, im Gesundheitssystem. ProRaris sichert auch den Anschluss an Eurordis, das europäische Netzwerk für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Myosuisse
Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen. Das Netzwerk Myosuisse will in allen Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung und Betreuung gewährleisten, die den Menschen mit einer Muskelkrankheit erlaubt, bestmöglich zu leben – selbstbestimmt und gleichgestellt.
Myosuisse wird von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der Association suisse romande et italienne contre la myopathie ASRIM und der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten FSRMM getragen. Diese Organisationen, vertreten durch deren Präsidenten, bilden eine einfache Gesellschaft.

ENMC
Das European NeuroMuscular center ENMC ist eine internationale Organisation zur Unterstützung der Forschung und der Kommunikation zwischen Forschern und Ärzten aus dem Gebiet der neuromuskulären Krankheiten. Kollaborationen und Austausch werden durch die Organisation und Finanzierung von internationalen Workshops gefördert. Siehe auch Projekte -> Meetings und Seminare -> ENMC workshops

TREAT-NMD Network
Das TREAT-NMD Network wurde 2007 mit Hilfe eines EU-Förderprogramms ins Leben gerufen. Ziel des Networks ist, dass neue Therapieansätze für neuromuskuläre Krankheiten die Patienten so schnell wie möglich erreichen. Seit 2007 entwickelt TREAT-NMD Infrastruktur und Instrumente für die Forschung, die Klinik und die Industrie, damit neue Medikamenten einfacher und effizienter von der präklinischen Entwicklung zu klinischen Studien kommen (zum Beispiel internationale Patienteregister, standardisierte Arbeitsprotokolle für die Forschung, einheitliche Hauptkriterien für Patientenstudien). Ausserdem erarbeitet TREAT-NMD Richtlinien für qualitative Diagnose und Patientenpflege weltweit.