Links

Infos über Muskelkrankheiten

Orphanet
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

Patientenorganisationen

Patientenorganisationen leisten eine enorm wichtige soziale Unterstützung für beteiligte Familien, in Form von finanziellen Beiträgen für Hilfsgeräte, Reisen zu spezialisierten Zentren, Ferienlager für die Kinder; aber auch durch Information, Selbsthilfegruppen, Zugang zu Therapien usw. Manche dieser Organisationen im Ausland finanzieren auch die Forschung.

Schweizer Muskelgesellschaft
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
Telethon Italy
ProRaris
Association Française contre les Myopathies
Muscular Dystrophy Association
Cure CMD
Cure Duchenne
Foundation to Eradicate Duchenne
Parent Project Muscular Dystrophy USA
Coalition to Cure Calpain 3
Jain Foundation
Cure SMA

Firmen

Santhera Pharmaceuticals
GlaxoSmithKline
Sarepta Therapeutics
Genzyme
PTC Therapeutics
Biomarin
Roche
Biogen
Pfizer

 

Internationale Netzwerke

TREAT-NMD
ENMC 
Rare Best Practices
Neuromics
RD-Connect
Bio-Image-NMD
EURORDIS
EPIRARE
IRDiRC