Partecipazione ad altre organizzazioni

La Fondazione è membro di altre organizzazioni che perseguono obiettivi comuni, al fine di unire le forze nella lotta alle malattie neuromuscolari. 

ProRaris
In Svizzera esistono circa 100 organizzazioni per pazienti affetti da malattie rare e un numero considerevole di pazienti isolati per i quali non esiste alcuna organizzazione. Ogni organizzazione si occupa di un tipo di patologia, ne conosce bene i pazienti e le problematiche connesse e dispone di ampie informazioni. ProRaris è stata fondata nel 2010 come organizzazione ombrello che rappresenta gli interessi comuni di tutti i pazienti affetti da malattie rare, per esempio nelle campagne informative al pubblico, nell'ambiente politico, nel sitema della sanita'. Proraris è a sua volta membro di Eurordis, la rete europea per persone affette da malattie rare. 

Myosuisse
Myosuisse è la rete di collaborazione fra specialisti e persone attive nell'ambito delle malattie neuromuscolari in Svizzera. La rete Myosuisse è costituita da sette centri regionali per malattie neuromuscolari in cui le persone colpite possono usufruire di una consulenza e di un'assistenza professionale completa, in particolare riguardo a primi accertamenti, diagnosi, cure ed eventuali difficoltà in ambito sociale. Myosuisse è finanziata dalla Schweizerischen Muskelgesellschaft, dall' Association suisse romande et italienne contre la myopathie ASRIMM e dalla FSRMM. Vedi anche Progetti -> Rete Myosuisse

ENMC 
L'European NeuroMuscular center ENMC è un'organizzazione internazionale che sostiene la ricerca e la collaborazione tra ricercatori e medici attivi nell'ambito delle malattie neuromuscolari, attraverso l'organizzazione logistica e il finanziamento di workshop internazionali. Vedi anche Progetti -> Meeting e workshop -> ENMC

TREAT-NMD Network
Il network TREAT-NMD è stato lanciato nel 2007 nell'ambito di un programma europeo. Scopo dell'organizzazione è far sì che nuovi approcci terapeutici raggiungano i pazienti il piu' presto possibile. Dal 2007 TREAT-NMD sviluppa infrastrutture e strumenti per la ricerca, per i medici e per l'industria per facilitare e rendere piu' efficiente il passaggio dalla ricerca di laboratorio agli studi clinici. A questo scopo sono stati creati i registri internazionali di pazienti, diversi protocolli standard per la ricerca e criteri comuni per la conduzione di studi clinici. TREAT-NMD lavora anche a linee guida per assicurare alta qualita' nella diagnosi e nell'assistenza ai pazienti di tutto il mondo.