Links

Informazioni sulle miopatie

Orphanet
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

 

Organizzazioni dei pazienti

Le organizzazioni dei pazienti sono di enorme importanza per il sostegno socilae ed economico delle famiglie colpite da miopatie. Esse apportano aiuti concreti, per esempio sotto forma di contributi finanziari per l'acquisto di materiale ausiliario e per viaggi verso centri specializzati, ma anche mediante l'organizzazione di campi estivi per i bambini e di giornate informative, la formazione di gruppi aiuto-aiuto, la facilitazione all'accesso a terapie ecc. Alcune di queste organizzazioni estere finanziano anche la ricerca.

Svizzera
Schweizer Muskelgesellschaft
Association Suisse Romande Intervernant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
ProRaris
MaRaVal

Estero
Association Française contre les Myopathies
Muscular Dystrophy UK
Muscular Dystrophy Association
Cure CMD
Cure Duchenne
Foundation to Eradicate Duchenne
Parent Project Muscular Dystrophy USA
Coalition to Cure Calpain 3
Jain Foundation
Cure SMA
Fondazione Telethon

 

Ditte farmaceutiche

Santhera Pharmaceuticals
Sarepta Therapeutics
ReveraGen
Sanofi Genzyme
PTC Therapeutics
Avexis
Roche
Biogen
Pfizer
Catabasis
Audentes Therapeutics
Polyneuron Pharmaceuticals

 

Reti internazionali

TREAT-NMD
ENMC 
Rare Best Practices
Neuromics
RD-Connect
Bio-Image-NMD
EURORDIS
EPIRARE
IRDiRC
Conect for Children
Share for Rare