Il ventesimo anniversario della Fondazione
Am 15. Juni 2005, hat die Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten in Anwesenheit von anerkannten Vertretern der Wissenschaft, Wirtschaft und Politik, ihr 20 jähriges Bestehen in der „Cité Universitaire Neuchâtel“ gefeiert. Der Präsident der Stiftung, Dr. Jacques Rognon, hat zunächst die Gründe dargelegt, welche zur Schaffung der Stiftung geführt haben. Anschliessend legte er deren Tätigkeit, ihre Finanzierung und die bis zum heutigen Tag gewährten Stipendien dar. Er unterstrich die Tatsache, dass die administrativen Kosten auf einem sehr tiefen Niveau gehalten werden konnten, dies in der Grössenordnung von 5 %. Weiter erwähnte er, dass sich die bis heute an alle schweizerischen medizinischen Fakultäten gewährten Stipendien auf 14 Millionen belaufen. Der Präsident des wissenschaftlichen Rates, Professor Denis Monard, beschrieb den Auswahlmodus der von der Stiftung unterstützten Stipendien. Jedes Jahr, werden zwischen 10 bis 15 Projekte von den Mitgliedern des wissenschaftlichen Rates geprüft. Die dabei beachteten Kriterien betreffen die Originalität, die wissenschaftliche Qualität, die Machbarkeit, die Relevanz für die Stiftung und die Chancen auf der Ebene des klinischen Erfolges. Zudem erwähnte er, dass er alle 2 Jahre ein zweitätiges Seminar leitet an der alle von der Stiftung unterstützten Forscher teilnehmen. Professor Markus Rüegg vom Biozentrum der Universität Basel betonte die Wichtigkeit der Grundlagenforschung um therapeutische Konzepte zu entwickeln. Dies mit dem Ziel die zurzeit noch unheilbaren Krankheiten heilen zu können. Er unterstrich die fundamentale Rolle der Molekularbiologie, der genetischen Methoden, der Stammzellen und der Tierversuche im Hinblick auf Therapien. PD Dr. Thomas Meier, verantwortlich für die Forschung bei Santhera Pharmaceuticals in Liestal, legte die Schwierigkeiten dar, welche bei der Schaffung eines Start-up im Bereich von neu entdeckten Krankheiten, wie die Myopathie, angetroffen werden. Er beschrieb den Stand der fortschreitenden Arbeiten in Bezug auf die Friedreich Ataxie und die Duchenne-Krankheit. Er unterstrich die Wichtigkeit der moralischen und finanziellen Unterstützung der Stiftung für die Sicherstellung der Finanzierung der Gesellschaft. Dr. Charles Kleiber, Staatssekretär, Direktor der Gruppe Wissenschaft und Forschung, schloss meisterhaft die Zeremonie. Er hat uns einige Ueberlegungen teilen lassen, über die Rolle des Wissens für ein Land wie die Schweiz und uns die Bedeutung der Partnerschaft zwischen den öffentlichen Behörden und den privaten Stiftungen aufgezeigt. Musikalische Einlagen des jungen talentierten Pianisten, Cédric Gremaud, bescherten der von ca. 200 Personen verfolgten Veranstaltung eine künstlerische Note. Ein herzliches Dankeschön dem Neuenburger Staatsrat, der zum Aperitif einlud und in dessen Namen Hr. Jean-Jacques Clemençon, Leiter der Abteilung Universitäre Ausbildung, sich an die Anwesenden wandte. Nachstehend finden Sie den vollständigen Text seiner glänzenden Rede. Natürlich gilt unsere Dankbarkeit auch der Aktiengesellschaft Serono. Dank ihrer Grosszügigkeit konnten die Teilnehmer sich an einem ausgezeichneten Buffet delektieren.
Messaggio a nome del Consiglio di Stato
Quest’emozione che segue le note di Beethoven, …. è ancora musica!
Signor Segretario di Stato,
Signor Presidente,
Signore e Signori,
Il Consiglio di Stato ha deciso d’intervenire oggi attraverso il Servizio della Formazione Universitaria non per una semplice formalità sulla scia di un elegante protocollo di saluti o per un semplice gesto di benevolenza,
Assistiamo oggi ai festeggiamenti per il ventennale della vostra Fondazione, e questo è motivo di gioia e di orgoglio. Il Governo si unisce a questa gioia e a questo orgoglio. Vuole condividere con voi questi sentimenti offrendovi l’aperitivo, nel corso del quale sarà possibile scambiare i dovuti ringraziamenti e complimenti.
Ma non è tutto.
La vostra presenza qui è la testimonianza di una lotta contro l'ignoto, di una lotta per la vita, che tenta di opporsi in modo deciso al destino. Purtroppo sappiamo che talvolta, sempre, la Natura mette l’uomo di fronte alla sua misera condizione umana.
La ricerca che voi favorite in quanto Fondazione, che portate avanti con il vostro impegno scientifico, dà un senso alla dignità umana e fornisce un orizzonte di speranza. Questa ricerca è lo strumento della speranza.
Le borse di studio che assegnate contribuiscono notevolmente all’individuazione e allo studio dei meccanismi che si ostinano a sfuggirci, sono utili per descrivere le sequenze e i processi che colpiscono sfacciatamente gli essere umani, per scoprire le mutazioni responsabili delle miopatie. L’impulso fornito dalla vostra Fondazione contribuisce a mettere in evidenza le interazioni molecolari e invisibili che nascondono le cause di dolori organici e visibili.
Questa ricerca della conoscenza è quindi indispensabile. E l'ambiente universitario e scientifico svizzero ha il compito di condurla a buon fine. Nell’ambito della missione che vi è stata assegnata, è bene ricordare che questo sapere privilegiato e colto deriva dall’azione di cittadini, e il potere politico lo accoglie e lo sostiene. È proprio ciò che vuol fare il Consiglio di Stato di Neuchâtel partecipando, indirettamente, alla vostra manifestazione di questa sera.
Il Governo sa bene che non esiste progresso senza ricerca, né la ricerca può fare a meno dei mezzi, e i mezzi non possono esistere senza la generosità. È a conoscenza della fiducia che da 20 anni sapete infondere nella gente, come testimoniano i record di donazioni raggiunti durante il Telethon. Ma è soprattutto a conoscenza di quante persone riusciate a mobilitare per una causa troppo bistrattata, prima del vostro intervento. Il Consiglio di Stato sa bene quale orizzonte di speranza siate riusciti a prospettare a tante persone colpite dalle malattie muscolari.
Oggi vogliamo ringraziarvi sentitamente per la vostra attività la quale, cercando di scoprire il perché, consentirà un giorno di individuare il come. Decifrando l’assurdo e l’apparenza, troverà un giorno il verbo creatore e una grande forza combattiva per tutti quelli che sono stati tentati dal dubbio.
Grazie di essere dispensatori di fiducia e ricercatori di vita.
Grazie di essere qui e grazie per la vostra partecipazione.
Jean-Jacques Clémençon
Responsabile del Servizio della Formazione Universitaria