Participation à des associations faîtières

La Fondation est membre d’autres associations faîtières qui poursuivent des objectifs analogues, afin d’obtenir ensemble les meilleurs résultats possibles dans la lutte contre les maladies musculaires.

ProRaris
En Suisse, il existe environ une centaine d'organisations qui agissent en faveur de patients atteints de maladies rares mais aussi en faveur d'une multitude de malades isolés pour lesquels il n’existe aucune association spécifique. Chaque organisation de patients représente des pathologies bien définies, dispose d’informations complètes et précieuses et connaît précisément les problèmes auxquels ses membres sont confrontés. ProRaris fut créée en 2010 en tant qu’organisation faîtière pour défendre les intérêts communs de tous les patients atteints d’une maladie rare, notamment en termes de communication, de politique et de système de santé. ProRaris assure également une connexion avec Eurordis, le réseau européen des personnes atteintes de maladies rares.

Myosuisse
Myosuisse est le réseau rassemblant tous les professionnels et toutes les organisations qui, en Suisse, s’engagent aux côtés des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. La mission de Myosuisse est d’offrir une prise en charge et des conseils complets et professionnels dans toutes les régions de Suisse, afin que les personnes atteintes de maladies musculaires puissent vivre dans les meilleures conditions, en toute égalité et de manière autonome. 

Myosuisse est soutenue par la Schweizerische Muskelgesellschaft, l’Association Suisse Romande et Italienne contre la Myopathie (ASRIM) et la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM). Ces organisations, représentées par leurs présidents, forment ensemble une société simple.

ENMC
L’European Neuromuscular center (ENMC) est une organisation internationale qui soutient la recherche et favorise la communication entre les chercheurs et les médecins dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il encourage la collaboration et les échanges en organisant et en finançant des ateliers internationaux. Voir également Projets -> Rencontres et séminaires -> ENMC workshops

Le réseau TREAT-NMD
Le réseau TREAT-NMD fut créé en 2007 grâce à un programme de financement de l’Union Européenne. L’objectif de ce réseau est de faire en sorte que les nouvelles approches thérapeutiques concernant les maladies neuromusculaires puissent bénéficier le plus rapidement possible aux patients. Depuis 2007, TREAT-NMD développe des infrastructures et des outils destinés à la recherche, aux hôpitaux et à l’industrie, afin que de nouveaux médicaments passent plus facilement et plus efficacement de l’étape d’élaboration préclinique au stade d’étude clinique, par exemple pour aider à la mise en place de registres de patients, pour proposer des protocoles de travail standardisés pour la recherche, ou pour définir les outils de mesure et les tests appropriés à utiliser dans le cadre d’études de recherche ou d’études cliniques impliquant la participation des patients. Le réseau élabore également des recommandations permettant  d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients à travers le monde.