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Informations concernant les maladies musculaires

Orphanet
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

Les organisations de patients

Les organisations de patients apportent un soutien social essentiel aux familles concernées. Ce soutien prend la forme d’aides financières utilisées pour acheter des appareils fonctionnels, financer des séjours dans des centres spécialisés ou des colonies de vacances pour les enfants. Les organisations fournissent également des informations, proposent des groupes d’entraide, un accès à des traitements, etc. À l’étranger, bon nombre de ces organisations financent également la recherche. 

Suisse
Schweizerische Muskelgesellschaft
Association Suisse Romande Intervernant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
ProRaris
MaRaVal

Pays étrangers
Association Française contre les Myopathies
Muscular Dystrophy UK
Muscular Dystrophy Association
Cure CMD
Cure Duchenne
Foundation to Eradicate Duchenne
Parent Project Muscular Dystrophy USA
Coalition to Cure Calpain 3
Jain Foundation
Cure SMA
Fondazione Telethon

Entreprises

Santhera Pharmaceuticals
Sarepta Therapeutics
ReveraGen
Sanofi Genzyme
PTC Therapeutics
Avexis
Roche
Biogen
Pfizer
Catabasis
Audentes Therapeutics
Polyneuron Pharmaceuticals

Réseaux internationaux

TREAT-NMD
ENMC 
Rare Best Practices
Neuromics
RD-Connect
Bio-Image-NMD
EURORDIS
EPIRARE
IRDiRC
Conect for Children
Share for Rare