Liens

Informations concernant les maladies musculaires

Orphanet
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

Les organisations de patients

Les organisations de patients apportent un soutien social essentiel aux familles concernées. Ce soutien prend la forme d’aides financières utilisées pour acheter des appareils fonctionnels, financer des séjours dans des centres spécialisés ou des colonies de vacances pour les enfants. Les organisations fournissent également des informations, proposent des groupes d’entraide, un accès à des traitements, etc. À l’étranger, bon nombre de ces organisations financent également la recherche. 

Schweizer Muskelgesellschaft
Association Suisse Romande Intervernant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Associazione malattie genetiche rare della svizzera italiana
Telethon Italy
ProRaris
Association Française contre les Myopathies
Muscular Dystrophy Association
Cure CMD
Cure Duchenne
Foundation to Eradicate Duchenne
Parent Project Muscular Dystrophy USA
Coalition to Cure Calpain 3
Jain Foundation
Cure SMA

Entreprises

Santhera Pharmaceuticals
GlaxoSmithKline
Sarepta Therapeutics
Genzyme
PTC Therapeutics
Biomarin
Roche
Biogen
Pfizer

Réseaux internationaux

TREAT-NMD
ENMC 
Rare Best Practices
Neuromics
RD-Connect
Bio-Image-NMD
EURORDIS
EPIRARE
IRDiRC