Le 20 ème anniversaire de la Fondation
En introduction, le président, Dr Jacques Rognon rappela les buts de la Fondation et son financement. Il indiqua que la somme des bourses allouées à toutes les facultés de médecine de Suisse se montait à 14 millions de francs et que la Fondation se distinguait par des frais administratifs maintenus à un niveau très bas, (de l’ordre de 5%), grâce à un fonctionnement reposant essentiellement sur le bénévolat.
Le président du Conseil scientifique, le Professeur Denis Monard, décrivit le mode de sélection des boursiers soutenus par la Fondation. Chaque année, entre 10 et 15 projets sont examinés par les membres du Conseil scientifique. Les critères retenus sont l’originalité, la qualité scientifique, la faisabilité, la pertinence pour la Fondation et les chances de répercussion au niveau clinique. Il mentionna également que tous les 2 ans, il dirige un séminaire de deux jours réunissant les chercheurs soutenus par la Fondation.
Le Professeur Markus Rüegg du Biozentrum de l’Université de Bâle démontra l’importance de la recherche fondamentale pour développer des concepts thérapeutiques en vue de guérir ces maladies encore incurables. Il souligna le rôle fondamental de la biologie moléculaire, du génie génétique, des cellules souches et des modèles animaux dans la recherche de thérapies.
Quelles sont les difficultés rencontrées lors de la création d’une Start-Up dans le domaine des maladies orphelines, telles que les myopathies? Tel fut le sujet de l’exposé du Dr Thomas Meier, responsable de la recherche chez Santhera Pharmaceuticals à Liestal, qui décrivit l’état d’avancement des travaux relatifs à l’Ataxie de Friedreich et à la dystrophie de Duchenne, et soulignant l’importance du soutien moral et financier de la Fondation dans le plan de financement à long terme de la société.
Enfin, le Dr Charles Kleiber, Secrétaire d’Etat, directeur du Groupement de la science et de la recherche, clôtura d’une façon magistrale cette cérémonie. Il nous fit partager quelques réflexions sur le rôle de la connaissance pour un pays comme la Suisse et montra l’importance du partenariat entre les pouvoirs publics et les fondations privées.
Des intermèdes musicaux interprétés par le jeune et talentueux pianiste Cédric Gremaud apportèrent une touche artistique très appréciée à cette manifestation suivie par quelques 200 personnes.
Un grand merci au Conseil d’Etat Neuchâtelois, qui offrit l’apéritif et au nom duquel s’exprima M. Jean-Jacques Clemençon, Chef du Service de la formation universitaire. Vous trouverez en annexe l’intégralité de son brillant discours.
Enfin, notre reconnaissance va également à la société anonyme Serono. Grâce à sa générosité, les participants purent se régaler au cours d’un excellent buffet.
Message au nom du Conseil d'État
Cette émotion qui suit Beethoven, …. C'est encore du Beethoven !
Monsieur le Secrétaire d'État,
Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs,
Si le Conseil d'État, par la voix du Service de la formation universitaire, tient à s'exprimer aujourd'hui, ce n'est certainement pas par simple convention, pour satisfaire à un élégant protocole de salutation ou honorer toute autre bienveillante obligation,
Il y a certes une célébration, celle des vingt ans de votre Fondation, ce qui est en soi un sujet de joie et de fierté. Le Gouvernement vient s'associer à cette joie et à cette fierté: il vient les partager en vous offrant l'apéritif, au cours duquel tant de compliments et de remerciements pourront être échangés.
Il y a tout cela bien sûr, mais bien davantage encore.
Car votre présence ici est le signe d'une lutte contre l'incompréhensible, d'un combat pour la vie et pour le sens, d'un refus net opposé à la fatalité, même si la Nature, parfois, toujours, impose à l'homme sa condition d'humilité.
La recherche que vous favorisez en tant que fondation, que vous conduisez dans vos engagements scientifiques assigne un horizon à la dignité humaine et cet horizon s'appelle l'espoir, et cette recherche en est l'instrument.
Ces bourses que vous attribuez contribuent énormément à mieux identifier et sonder les mécanismes qui s'obstinent à nous échapper, à décrire les séquences et les processus qui trient effrontément les êtres humains, à débusquer les mutations responsables des myopathies.
Ces impulsions que vous donnez mettent au jour les interactions moléculaires et invisibles où se cachent les causes des douleurs organiques et visibles.
Cette quête de la connaissance est donc indispensable. Et il revient à la place universitaire et scientifique suisse de la conduire. De surcroît, dans la mission que vous vous êtes assignée, ce savoir privilégié et cultivé relève d'un acte citoyen, que le pouvoir politique ne peut que saluer et soutenir. C'est ce que veut faire le Conseil d'État neuchâtelois ce soir en participant, indirectement, à votre manifestation.
Car le Gouvernement sait qu'il n'y a pas de progrès sans recherche, ni de recherche sans moyens, ni de moyens sans générosité. Car il connaît les élans que vous savez susciter depuis 20 ans, qui atteignent les records financiers du Télé thon, certes, mais qui, surtout, mobilisent tant de personnes pour une cause trop peu soutenue avant votre arrivée. Car le Conseil d'État sait combien vous avez ouvert le champ des espoirs pour tant de personnes frappées de maladies musculaires.
Ce que nous voulons vous transmettre, c'est un immense merci pour votre action, qui en cherchant à dire le pourquoi permettra d'affirmer le comment. Qui, en décryptant l'absurde et l'apparence, trouvera un jour le verbe créateur et une force de pierre pour tous ceux qui ont été tentés par le doute.
Merci d'être des dispensateurs de confiance et des chercheurs de vie.
Merci d'être là et de demeurer là.
Jean-Jacques Clémençon
Chef du Service de la formation universitaire