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Historique

Émission Santémedia du 29 avril 2016 (seulement en allemand)

 

Lorsqu’en 1982 Monique et Jacques Rognon, habitant alors Münchenbuchsee, apprennent que leurs deux enfants souffrent de myopathie, ils sont déboussolés. Ils n’ont jamais entendu parler de cette maladie. Ils prennent contact avec l’Association Suisse Romande contre la Myopathie (ASRM*) qui s’était créée en 1977 à l’instigation de 5 malades et d'un parent d’enfant malade. La myopathie était alors une maladie pratiquement inconnue. Ils se renseignent sur l’état de la recherche en Suisse et dans le monde; elle est embryonnaire. Monique Rognon s’engage activement dans l’ASRM en travaillant comme secrétaire bénévole, secondant le président de l’époque, M. André Torchio, membre fondateur. Puis, sur le conseil de M. Jean-Paul Rivier, nouveau président, les époux Rognon prennent contact avec le Professeur Bernard Fulpius, du Département de biochimie de l’Université de Genève. Ce dernier les encourage à créer une Fondation de recherche en Suisse et leur promet son aide. On s’attelle à la rédaction des statuts, à la recherche de membres fondateurs, à la mise sur pied d’un Conseil de Fondation représentatif et d’un Conseil scientifique de valeur. Pour montrer le lien fort existant entre la recherche et le social, et pour ne créer qu’une Fondation de recherche au niveau national, on décide que les deux associations de parents s'occupant d’aspects sociaux seront les co-fondatrices de la nouvelle Fondation, à savoir: L’Association Suisse Romande contre la Myopathie (ASRM), Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkrankheiten (SGMK). Elles contribueront, chacune pour moitié, au capital de la Fondation qui se monte à 40 000 francs. L’ASRM a réuni sa contribution financière grâce à la vente de cartes, dessinées par des enfants malades. Enfin tout est prêt pour la création de la Fondation. Sous la présidence de M. Jean-Paul Rivier la Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires est créée le 30 mai 1985. Elle sera présentée aux milieux politique et médical le 17 octobre 1985.

*Aujourd’hui, l’Association s’appelle Association Suisse Romande Intervernant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)

Moments-clés de la Fondation